Le Health data hub est une plateforme d’exploitation des données de santé créée dans le cadre du projet de loi « Organisation et Transformation du système de santé ». Officiellement opérationnelle depuis la publication de l’arrêté ministériel du 30 novembre 2019, la plateforme a pour objectif d’encourager la recherche dans le domaine de la santé afin d’améliorer la pratique médicale. En somme, elle constitue un patrimoine de données médicales accessible publiquement.
- Les missions du Health data hub
Avec la création du Health data hub, la France se donne pour mission de se mettre au niveau des Etats-Unis et de la Chine en matière d’innovation dans le domaine de la e-santé. Le Health data hub, comme outil de développement de la e-santé, s’axe autour de trois objectifs principaux et complémentaires : la recherche médicale, l’information aux patients et l’aide au personnel de santé.
Pour ce qui est de la recherche médicale, le rapport présente le Health data hub comme un moyen d’inscrire la France dans une concurrence scientifique internationale. L’objectif annoncé est celui de « mettre notre patrimoine de données de santé au service de notre recherche » et d’encourager l’innovation à travers celle-ci, non seulement dans le domaine de la e-santé mais aussi d’un point de vue culturel et économique. Ainsi, le Hub permettra aux utilisateurs habilités et conduisant des projets visant un intérêt public d’accéder et de traiter les données utiles pour leurs études. Il s’agit donc d’un espace informatique sécurisé, avec des outils d’analyse à l’état de l’art et qui permet des usages innovants allant jusqu’au développement de l’intelligence artificielle.
En ce qui concerne l’information pour les patients, le Health data hub garantit tout d’abord des conseils et un suivi personnalisé, qui contribuent à une meilleure prise en charge du patient. À titre d’exemple, les patients atteints de cancer peuvent ainsi bénéficier d’un traitement au cas par cas, en fonction de leurs besoins réels. L’ensemble des données collectées permet aussi « de mesurer l’efficacité thérapeutique avérée des traitements, dans le contexte de vie des patients et pour une population plus large que celle sélectionnée dans le cadre de l’essai clinique ». Aussi la recherche sera totalement transparente, et les patients auront le droit de s’opposer à l’utilisation de leurs données.
Enfin, le Health data hub est un outil d’appui précieux à destination des professionnels de santé. Il enrichira les raisonnements des professionnels en apportant une aide concernant l’interprétation des signaux, du diagnostic et du traitement proposé. Mais il permettra également de les aider dans l’orientation du parcours de soin par la mise en place de dépistages numériques. Il facilitera aussi la gestion des tâches administratives.
- Le fonctionnement du Health data hub
Le Health data hub est juridiquement un groupement d’intérêt public qui est financé par l’Etat mais aussi par le privé, à raison de 20 millions d’euros par an sur les quatre prochaines années. Il vient compléter le système national des données de santé (SNDS) créé en 2016, afin d’établir un véritable guichet unique, assurant un accès simplifié, effectif et accéléré aux données issues des organismes publics de santé, des médecins de ville et des patients eux-mêmes. Il a ainsi pour objectif de garantir un accès centralisé aux données de santé en interconnectant les nombreuses bases de données entre elles.
Cette plateforme bénéficie également d’un haut degré de sécurité et ne pourra conserver que des données non nominatives. Ainsi les données partagées ne sont pas identifiables au premier abord et leur accès est réglementé par un comité éthique et scientifique ainsi que par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL). Aussi les données médicales personnelles contenues dans le Hub sont chiffrées, autrement dit, elles sont illisibles pour qui ne détient pas la clef de chiffrement.
Paul DUBOIS-GANCE
M2 Cyberjustice- Promotion 2019-2020
Sources :
- Arrêté ministériel du 29 novembre 2019 portant approbation d’un avenant à la convention constitutive du groupement d’intérêt public « institut national des données de santé » portant création du groupement d’intérêt public « Plateforme des données de santé, URL : https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000039433105&dateTexte=&categorieLien=id
- Rapport Health Data Hub, URL : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/181012_-_rapport_health_data_hub.pdf
- Convention constitutive plateforme des données de santé, URL : https://fee494fb-072e-49c6-a5ed 00cfc497e5db.filesusr.com/ugd/8b518a_cb93a8f996594ef985188b68b7df156c.pdf
- Kos avocats, « La nouvelle plateforme des données de santé ou Health Data Hub : Enjeux et risques », 01/2020, URL : https://kos-avocats.fr/2020/01/09/la-nouvelle-plateforme-des-donnees-de-sante-ou-health-data-hub-enjeux-et-risques/
- Alice Vitard, « Malgré les inquiétudes le Health Data Hub est officiellement lancé », 12/2019, URL : https://www.usine-digitale.fr/article/malgre-les-inquietudes-le-health-data-hub-est-officiellement-lance.N909364
